王海瀛
當我的帕金森症狀及藥物副作用越來越嚴重時,醫生建議我裝腦部深層電擊器(Deep Brain Stimulator),簡稱 DBS,並推薦了一位動手術的腦外科醫生。他提醒我,我的藥物劑量越來越高,有了 DBS,劑量可以減少,藥物的有效時間也可以延長。因為帕金森藥物在長期服用後效果可能變差,而我的服藥時間已接近十五年了。
我去見了外科醫生,想要明白 DBS 如何運作。原來 DBS 是按病情在病人左右腦中裝電流接收器,左腦負責身體右邊活動,右腦負責左邊的,然後在胸前裝一個控制器。DBS 的功用主要是用電流不斷刺激腦神經叢,以減少身體顫抖,所以並不適合每一個帕金森病人。好處是一天二十四小時不停,不像口服藥物的效果有高有低。它對身體僵直也有幫助,但不能有效地改進身體平衡問題。DBS 在安裝後由原來的醫生調整電流強弱及頻率。
外科醫生了解了我的狀況後說,DBS可以改善我的顫抖,同時減低藥量及副作用。他也提到所有的手術都有風險,因這是腦部動刀,若有問題就是大問題,最怕兩項:傷口發炎或血管出血。人不能預知自己的生命長短,也無法決定需要藥物的年限。我和家人商量,同時祈禱分辨,最終家人和天主都沒有給出明顯的反對記號,我便決定在聖誕新年假期後動手術。
這手術有三部分,分三次做,的確讓人生畏。小女兒是醫生,還有兩個小孩,平時很忙,她主動提出手術時會從北加飛下來陪我,讓我安心不少,感謝天主。
終於敲定手術時間:第一次,1/18/2024,左腦;一星期後第二次,右腦。前兩次是腦部手術,術後要留在加護病房一晚,如果順利,一個星期之後再在胸部裝電池及控制器。
第一次手術,我們都不知情況會如何發展,結果一切順利。我記得,手術前和醫生一起祈禱;手術中,和醫生護士對話;手術後整個頭包著紗布,似乎都是硬的,就像看完牙醫後整個牙床都發硬發脹那樣。到了晚上,家人不准留院,須在八點前離開。此時我的身體極不舒服,需要走動走動;護士說我有跌倒危險,不准我單獨走動,不准我下床,她們又很忙,無法陪我走,結果我只能窩在床上,真有說不出的難受,漫漫長夜,熬到早上五點才入睡。
第二次,我想有了經驗應該好些吧!手術後先到恢復室,不知道為什麼,加護病房沒有病床,所以在恢復室中等了近兩個小時。期間我因右臂發癢,想要抓癢,注意到左臂有些無力。我立刻告訴了身旁的護士,她沒在意,我也不以為意,因為整個頭還未恢復,有些問題應屬正常吧。
終於進了加護病房,先生和兩個女兒都在等我。此時早已過了吃藥和午餐時間,他們協助我吃了藥和午餐,我又催他們去吃午餐,忙亂了一陣子,病房終於安靜下來。由於護士很忙,所以我得自己動手,才發現我的左臂和左手似乎更加無力了。後來告訴護士,那個護士很緊張,立即向負責護士報告,她倆認為情況嚴重,不敢相信我竟延遲了這麼久才提起。查問恢復室護士,沒有紀錄;她們又分頭打電話找值班醫生,等了很久,才接到回答。我的左臂和手漸漸無法動了。第二天,我無法按照原計劃出院,因左臂和左手都無法動,後來左腿和左腳也加入了不動陣營,我不敢相信,自己的左邊竟癱瘓了!
這情況讓我傻眼,我並沒有高血壓的問題,怎麼會中風呢?神經科醫生需要知道我頭內發生了什麼事,是腦內出血?還是血管堵塞爆裂?但手術醫生說在第三次手術前,我不能照 MRI,只能照 CT。此時 CT 片上看不到任何異常,醫生無計可施,只能按一般中風狀況,給阿斯匹林。小女兒加入了醫院醫生團隊每天的會診討論,我也就放心讓她處理了。
我的心中有不安,請本堂神父來,一位教友朋友也一起來了,談話加笑話,我心稍寬。
但是,我還沒有完全認清自己的狀況!隨著白日時光,漸漸地我明白了,只有右邊能動,其實無法做很多事情,無法走路是想當然的,躺在床上,我無法轉身側睡,無法起身,也無法自己坐著,護士幫我安置坐好後,很快地我便會往下滑;早餐送來了,我無法撕開裝餐具的紙袋,無法打開果醬盒,無法…, 好像什麼事都做不了,我必須等護士來幫忙。要刷牙?打不開牙膏;要洗手?打不開洗手液,撕不下紙巾;想用廁所,得先拉鈴,等護士來了再勞煩護士駕著我去;有的護士一個人無法處理,要再等第二位來。哇,原來我不注意的左手,竟是如此重要!
那天,護士推我去照 CT 兩次,不同的位置。第三天,我大概進出CT 室六或七次,不記得是哪一次,醫生終於看到腦中出血了,知道了原因,醫生才能決定方向,趕快停了阿斯匹林,以免出血更多。這些女兒都沒告訴我,數月後從家庭醫生口中才得知。當時醫生只告訴我,中風是因腦血管出血,後來停了。
記得在醫院時,我問女兒究竟是什麼原因?她只說,「無論造成中風的原因是什麼,你只有一件事要做,去一家 Acute Rehab Facility (短期住院復健中心 )。這種 acute 復健中心要求很嚴,每天復健活動三小時,最多讓你住21天,比起一般復健中心 (一星期只有復健活動兩三次、每次一小時),有用多了。大方向已定,挑復健中心就以離家距離決定,方便已經八十五歲高齡的先生每天去看我。可惜那些較近的中心沒有空床位。
大女兒看我心情低落,說「你該高興癱瘓發生在左邊,不是右邊。」我慣用右手,我的帕金森顫抖通常在左邊。她接著說,「你能想像自己右邊不能動,左邊顫抖嗎?」是的,這是不幸中的大幸。先生也說了個冷笑話,「DBS 真幫你解決了顫抖問題,左邊不再抖了。」大家都笑了,笑中帶著眼淚!
我被送進了 Tustin 的一家復健中心,單人房很寬敞,三餐也很可口,復健師很好、但要求也很嚴格。小女兒把我安置好後,得回北加了。大女兒和家人有空時來看我。情人節時還佈置了我的房間。只有先生每天來陪我,我不知道復健後能恢復多少,也擔心他被我拖累。有天晚上,我們兩人抱頭痛哭,淚眼相對,不知我的情況是否會變好,至於未來,更是一片茫然。
中風後,我仍確信天主是愛我的,只是不明白所發生的一切,有何意義。我對天主說,「主啊!我相信祢是愛我的。但我不明白在這件事上,祢為何捨棄我?」現在我比較能體會當耶穌說『父啊,祢為什麼捨棄了我?』時的心情,祂有多無奈?我又說「主啊,祢把我造成這樣,凡事要想明白,求祢幫助我明白吧。也幫助我走過這痛苦,不繞道而行。請祢不要給小信德的我太艱難的考驗吧!」
我一向不喜運動,但現在是想動也動不了。復健師把我放在輪椅中,我立刻倒向左邊,她們用枕頭扶持我的身體,再用安全帶綁好。有時用儀器,有時要我動,我說我動不了,他們就說,「你可以的」,要我想像自己在動,因為意念可以帶動肢體。我不知是否有用,只是儘量照做。他們又告訴我復健後別立刻上床,最好在輪椅中坐一小時,我也不知是否有用,每次復健後回到房間後,留在輪椅中,乖乖坐一小時,忍住身體的難過,時間一到,趕緊拉鈴找護士,幫助我上床休息。另外,我以前在家身體難過時,會踩室內腳踏車。復健中心有室內腳踏車,還可選擇:右腳或左腳踩,右手或左手轉,所以週末沒復健課時,若看到有復健師在場,便去踩個十分鐘。把左腳放在腳踏板上,綁好,只用右腳踩,右手轉。
列王紀(下)第五章中,先知厄里叟派使者告訴求助的納阿曼說,「你去,在約旦河裡洗七次,你的肌肉就會復原,得到潔淨。」納阿曼聽後生氣地說,大馬士革的河流不比約旦河好嗎?憤而不肯去。他的僕人勸他,如果先知要你做一件很難的事,你還不是得照做,現在只是一件簡單的事,就做了吧。納阿曼到約旦河中洗了七次,他的皮膚病被治癒了。我無法控制身體,不知該對誰生氣,何況就算生氣也無濟於事,還是聽話比較容易,就聽話吧!
復健中心一般讓人住兩星期,只有少數人可以住三星期,由復健師們及行政人員討論決定。他們看我很認真,有進步,有望得到好結果,決定讓我住二十一天。沒想到「聽話」真的有了初步成果,我被鼓勵了,繼續聽話。
有一晚,我的左腿很不舒服,是以前從沒有過的、無法描述的不舒服,吃了安眠藥還是睡不著覺,護士來了我也說不清楚,有個好心的護士就陪著我講話。晚些時我突然想到,黎明前有黑暗,孩子出生前母親要經過陣痛,身體變化前一定會有不舒服,否則怎麼改變呢?總不會悄無聲息吧?於是,我稍微可以安心睡覺了。第二天,左腿好像稍稍移動了一點,是真的嗎?我告訴先生,但無法動給他看,後來試了幾次,等到確定自己可以控制,可以動給醫生看,才告訴醫生,大家都很開心。這一線曙光,帶來了希望。
改變需經過醞釀,醞釀的過程不僅需要時間,且需要適應,我們對未知的事物總有些害怕,不由自主地會朝壞處想。不是嗎?
自此,我的腿進步很快,好像每天都不一樣。但手臂依舊一動也不動,真讓人著急。妹妹及外甥女自新澤西州來看我時,我已經可以自己站起來,坐進輪椅,讓先生推著和大家一起到花園呼吸新鮮空氣,她們很為我高興,但是我還是無法走動。
倒數第三天時,我可以拿著手杖走一兩步了,我竟然可以走路了!第二天,復健師要我走一段長距離,我有些猶豫,她說,「你可以的!我就在你身旁,不用怕摔倒。」當我停停走走到終點時,我很激動,當場抱著復健師哭了出來,這是喜極而泣!先生在稍遠處看著我走,也哭了。我們再次淚眼相對,但心情卻和上一次完全兩樣。即使手腳不能恢復到像中風以前一樣,至少我可以自己走動,我們不再茫然,確信現在一動也不動的手將來會變好些,感謝天主。也衷心感謝那些督促我的復健師,以及每天陪著我的先生。
那天,復健師還教我如何上汽車、下汽車、上樓、下樓、走彎道等實用方法。
到了最後一天,我又在練習走路,一位復健師說,讓我幫你按摩一下,你就可以不靠手杖了。果真如此,我站起來可以不用手杖走一段路,走完,全場拍手叫好。我也很開心,又往前進了一步。心中充滿了感恩!
離開復健中心時我只能慢慢地走,也走不遠,但經過長時間練習,現在我能走得更快、更遠了。
回想去年初,為期三個星期,我從左腿癱瘓吃苦受罪,到站起來走路,其實就是天主在我身上行了奇蹟。我從這個奇妙的經驗中,也學習到其他靈修智慧。最重要的一點就是:身體是天主給的,絕對要包括在靈修中。感謝天主!讚美天主!
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