好書推薦:陪你走過疾病四季

Annie

去年,媽媽中風突然倒下。長期在美國工作的我,請假三個月回台灣,和爸爸、弟弟一起陪伴媽媽。帶著完全失能的媽媽,從一家醫院換過一家醫院,辛苦的復健,更換看護,一直到安排媽媽回到居家生活。看著媽媽在過程中所受的痛苦,即使經歷多個月的復健依舊是幾乎完全失能的挫折,到家人之間溝通如何處理媽媽醫療、長期生活的安頓,是一趟漫長且仍在進行的旅程。

在這一年中,我並不常和朋友提起過程當中的各種疲憊、無奈、困惑。一方面是身心已經太過疲累,無法再一一對朋友詳述;二方面是每次自己想起媽媽的情況,總感到內心有太多、太複雜的情緒,雖然痛苦,卻實在不知從何說起。

就在我試圖回想在醫療、長照、身心安頓方面,有哪位朋友可提供協助時,我想起了怡如。大學時代,我就在天主教大專同學會內認識了她。畢業於陽明護理系,之後又去英國進修緩和醫療,成為全人關懷師的她,有豐富的陪伴病人及病人家屬的經驗。去年先是透過電話聯絡,向她諮詢長期照顧的問題;今年暑假再次回台灣時,她非常關心媽媽的近況,除了安排探訪媽媽,又送了我她的書《陪你走過疾病四季──致每一位勇敢的鬥士及愛你的家人》。

非常感謝怡如的細心,在閱讀這本書的過程當中,就有如與一位溫柔導引的朋友談心一般。對於無法將自己情況細說的我,正是一把雨中的傘。在淅瀝淅瀝不停打下的各種冰冷難關裡,書中的文字有著將苦痛內心溫暖包裹的力量。

按照疾病的進程,怡如將走過重大疾病的旅程分章描述,直到終點。從「初聞噩耗」、「長期抗戰」、到「生命終末」,每一章的開頭及結尾,都有她給病友及病友家屬的一封信。在這些信中,她細數病友和病友家屬的不安、驚慌、焦慮、憤怒。沒有責備,沒有說教,沒有好像她什麼都了解的優越感,而是從這些難過的、負面的、黑暗的心情中,看到背後那顆渴望愛與被愛的心。無論是病人還是家屬,其實都是愛著對方、愛著生命的美好的人,只是當病痛來到時,這一切往往被遮蔽在日常生活的挫折、瑣碎和忙亂裡。怡如在書中所做的,就是不斷提醒病友和家屬,即便是失去了行動的自由,身體的健康,都不會把生命的真正意義奪走,因為這趟旅程裡,我們是彼此相連相愛的。

怡如在書中也提供了病友面對自身,以及家人之間對話的契機與方式。透過大自然、透過繪畫、透過音樂、透過聆聽分享,我們可以將關注的焦點,由「為什麼我會生病?」「怎麼樣才會好?」「什麼時候才會好起來?」等等痛苦而沒有答案的問題,轉向「生病為我和家人帶來什麼?」「我的力量在哪裡?」「我真正需要的是什麼?」這些問題幫助我們誠實面對自己的內心,接受自己或自己摯愛之人當下的狀況,彼此扶持找到前進的力量。正如書名「走過疾病四季」,面對四季遞嬗,我們也許需要適應、調整,但每一季有每一季的風景,每一季有每一季的美。面對與病痛共存的人生,希望就在那些內心能感受到力量和美的時刻:那些感覺到家人陪伴的時刻,那些感覺到自己被聆聽的時刻,那些好好道歉與道別的時刻。即便是死亡,也不能帶走這一份希望,「愛不會讓傷痛消失,但會讓人記得一切美好」。

我想向所有受長期病痛所苦的朋友及家屬推薦怡如的這本書。這本書沒有特別提及天主教的信仰,但是我從書中看見了天主的慈悲。特別是最後一章中,怡如想像著在台灣傳教、關懷教友直至百歲高齡的賴甘霖神父,從天堂寄來一封信,安慰那些因為他離世而哀傷的朋友們。病苦並不是詛咒,也不會使天主的愛遠離。正是在那些至苦時分,我們領受天主各種各樣的祝福。怡如的文字,幫助我們辨認出生命中的那些祝福,正如她在書封面中所說的那樣:

「我從鄰近死亡之處,陪伴病人進入永恆的生命;

 從憂傷的眼淚中,慢慢看見家屬發自內心的微笑。

 我何其有幸,能在你們的繭中,

 看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程,

 那正是生命展現光輝的時刻。」

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備註:《陪你走過疾病四季》,陳怡如著,天下生活出版。

有興趣的朋友可以在博客來上訂閱,有電子書及有聲書版本,不方便翻書的病友可以用聆聽的方式閱讀。病友及家屬可以按照自己現在的身心狀況,選擇從不同的章節開始,毋須從頭閱讀。

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